Onko diabetes sinulle tuttu juttu? Tiedätkö, mitä tarkoittaa sellaiset käsitteet, kuten hoitoväsymys tai diabeetikon palvelut? Tiedätkö mitä on olla vanhempi diabetes-lapselle? Yrittäjä Kati Hiltunen on kokemusasiantuntija, jonka tehtävänä on antaa vertaistukea diabeetikoille ja heidän lähipiirilleen. 

Yrittäjä Kati Hiltunen on diabeetikko, diabetes-lapsen äiti sekä diabeetikkojen tukena toimiva kokemusasiantuntija. Kati on saanut diabeteksen seurakseen jo varhaisessa lapsuusiässä ja siitä lähtien sairaus on ollut osa hänen elämäänsä. 

Jokainen diabeetikko väsähtää joskus

Hoitoväsymys on yksi niistä asioista, jonka kanssa diabeetikon on kyettävä tulemaan toimeen. Diabeteksen hoito on lähestulkoon täysin diabeetikon omalla vastuulla ja se edellyttää jatkuvaa seurantaa. Mattimeikäläisille näkyvimmät diabeteksen hoidon muodot ovat verensokerin mittaus sekä insuliinin pistäminen.

”Se, mitä diabeetikko jatkuvasti käy läpi pään sisällä, ei näy kenellekään.”

Oman olon tarkkailuun ohjataan diabeteksen hoito-ohjeissa ja jos hoito-ohjeen seuraaminen unohtuu, sairaus varmasti muistaa muistuttaa. Diabeetikko suunnittelee ja ennakoi kaikkea, mitä elämässä tapahtuu. Milloin olen syönyt, kuinka paljon olen muistanut juoda, minkälaista liikuntaa aion tehdä, miten liikuin eilen, aionko tehdä jotain fyysisesti raskasta lähitunteina tai lähipäivinä?

Tämä ajattelu ei näy ulospäin mutta tätä jokainen diabeetikko tekee hetkestä toiseen. Jossakin vaiheessa kaikkeen turtuu ja jatkuva tarkkailu alkaa menettää merkitystään. Tulee unohduksia, joista aluksi ei näyttäisi seuraavan mitään. Sitten iso D muistuttaa taas olemassa olostaan. Ihminen turhautuu ja väsähtää. 

Tästä alkaa kierre, joka tunnetaan nimellä hoitoväsymys.

Kukaan ei ole yksin, eikä kenenkään kuuluisi olla yksin

Juuri tutustuminen hoitoväsymykseen laajempana käsitteenä, auttoi Katia eteenpäin. Se auttoi ymmärtämään, miten moneen asiaan diabetes lopulta vaikuttaa. Samalla Kati huomasi, että vaikka diabeteksen hoito Suomessa on korkealla tasolla, jokainen diabeetikko kohtaa sairautensa omalla tavallaan. 

Hyvästä hoidosta sekä elinikäisistä hoito- ja palveluketjuista ei juuri ole apua jos ne jäävät irralliseksi siitä kokemuksesta, jota myös elämäksi kutsutaan. 

”Tärkeintä on ymmärtää, miten juuri minä kohtaan diabeteksen omassa elämässäni.”

Ei ole tavatonta, että vuosien varrella hyvä ja asiakkaan hyvinvointiin tähtäävä hoitotyö, tuntuisi kääntyvän asiakasta vastaan. Tämä johtuu pitkälti siitä, että suurimman vastuun hoitotyöstä kantaa diabeetikko itse. 

Diabeteshoitajalta saa tukea ja tietoa sairauden hoidossa. Hoitaja myös tarkistaa säännöllisesti, miten asiakas on syönyt, juonut ja liikkunut sekä minkälaisia arvoja asiakas saa päivittäisessä seurannassaan. 

Itsekin hoitotyön ammattilaisena Kati ymmärtää diabeteksen hoidon hyvän päämäärän mutta myöntää, että helposti tulee tunne siitä, että vain sitä sairautta hoidetaan, eikä ihmistä, joka sairautta sairastaa.

”Syyllisyyden tunne on aika luonnollista koska minähän se olen jättänyt syömättä ja juomatta ja mittaamatta. Minä olen laiminlyönyt omaa hoitamistani.”

Jokainen diabeetikko ja hänen läheiset käyvät läpi näitä samoja tunteita ja niillä on valtava voima ohjata ihmistä ajattelemaan itsestä ja omasta tilanteestaan jollakin tavalla. Silloin on tärkeä ymmärtää, että jokainen diabeetikko kohtaa oman tilanteensa yksilönä. Jokainen voi saada apua juuri omaan tilanteeseen.

Hei, tällä meidän lapsella on diabetes!

Kati oli jo pitkään seuraillut leikki-ikäisen tyttärensä touhuilua. Eräänä iltana Kati pisti merkille, että tytär pinkaisi useaan otteeseen kesken leikkien vessakäynnille. Jonkinlainen äidinvaisto yhdistettynä omakohtaiseen kokemukseen sai Katin miettimään, että onkohan nyt kysymys jostakin vakavammasta. 

Kotiväelleen hän kuitenkin tuumasi vielä samana iltana, että tyttärellä on diabetes. 

Niin olikin. 

Tästä alkoi aivan uudenlainen tapa olla ja toimia vanhempana. Vaikka moni asia oli Katille itselleen tuttua, kohtasi perhe asioita ensimmäistä kertaa. Kati olikin nopeasti se, joka huolehti lapsen hoitoon pääsystä ja sanoitti muulle perheelle sitä, mitä seuraavaksi tapahtuu. 

Samoihin aikoihin Kati alkoi hiljalleen kiinnostua myös muiden samassa tilanteessa olevien ihmisten auttamisesta. Hän kouluttautui työnantajansa tuella kokemusasiantuntijaksi ja on ollut mukana auttamassa heitä, joille diabetes on uusi tai vanha tuttavuus. 

Vertaistukea kokemusasiantuntijana

Diabetestä sairastavien kokemusasiantuntijan tehtävänä on toimia vertaistukena omien kokemustensa perusteella. Katin vahvuutena on erityisesti hoitoväsymyksen ja sen seurausten tunnistaminen. Kati on itse kulkenut varhaislapsuudesta vanhemmuuteen oman diabeteksen kanssa, joten hän tuntee hyvin diabeteksen erilaiset hoitomuodot sekä julkisen palvelun tuomat mahdollisuudet. 

Diabetes-lapsen vanhempana hän on myös läpikäynyt sairauden diagnoosivaiheet, hoidon opettelun sekä kasvavan lapsen tukemisen. Elämä kuuden lapsen äitinä ja yrittäjänä on turvannut myös sen, että erilaisia pieniä ja suuria tapahtumia on kaiken aikaa meneillään. 

Tärkeää on ollut myös oppia pyytämään ja vastaanottamaan apua. 

”Eihän se tosiaan ole ihan sellaista perisuomalaista luonteenpiirrettä sanoa ääneen, että minä tarvitsen apua!”

Katille kokemusasiantuntijuus ei tarkoita neuvojen tuputtamista ja valmiiden ratkaisuiden tarjoamista. Paljon tarvitaan myötäelämistä ja yksinkertaisimmillaan kuuntelemista. Monet asiat lähtevät aukeamaan vain ajatuksia vaihtamalla. 

Toki joskus tarvitaan suoraviivaisempaa toimintaa ja siinä Kati hyödyntää hoitoalan osaamistaan tarjoamalla esimerkiksi lastenhoitoapua tai viemällä diabetes-lasta hoitoon tai harrastuksiin. Silloin muu perhe voi hetken henkäistä, kun tukena on ihminen, joka tietää oman tehtävänsä.